Terwijl ik dit schrijf ben ik al ongeveer drie maanden met ziekteverlof. Het is niet de eerste keer in mijn leven dat ik geconfronteerd word met ziekte of tegenslag, maar het is wel de eerste keer dat ik voor langere tijd niet kan werken. Ik schrijf vanuit het oog van deze storm, op zoek naar iets dat mijn eigen problemen overstijgt; op zoek naar verbinding en solidariteit. Ik denk dat crip solidariteit behulpzaam kan zijn om ziekteverlof te doorvoelen en begrijpen, en dat het kan helpen om onze relatie tot werk en het onderliggende sociaaleconomische systeem dat zovelen ziek en uitgeput achterlaat, te herformuleren.
Maar dat komt later. Eerst wil ik naar de hemel reiken.
In de eerste weken van mijn ziekteverlof kon ik weinig. Ik voelde me uitgeput en kon geen antwoord geven op de vraag waar mijn lichaam pijn deed omdat de pijn overal vandaan leek te komen. Het grootste deel van de tijd was ik te misselijk om te bewegen, koortsig, en hoestte ik de longen uit mijn lijf. Mijn dagen gingen in een waas voorbij, terwijl ik in bed lag of op de bank in mijn woonkamer. Ik kon nog wel lezen, maar niet lang en alleen simpele romans. Ik ontwikkelde een diepe waardering voor joggingbroeken en een acuut bewustzijn van de vele trappen in mijn huis die me ineens moeite kostten. Afwisselend lag ik in bed met mijn ogen dicht, luisterde ik naar muziek en keek ik naar de lucht. Ik heb het geluk dat ik in een huis woon waar ik de lucht zowel vanuit mijn bed als vanaf de bank goed kan zien.
In die eerste weken werd de lucht een belangrijk referentiepunt voor mijn aandacht, hoe versplinterd en fluctuerend deze ook was. Het was geen bewuste, rationele beslissing om de lucht met aandacht te gaan bekijken. De lucht was er gewoon en ik had iets nodig om me af te leiden van mijn pijnlijke lijf en de gedachten die door mijn hoofd bleven razen. De herfst bood mooi weer, en in de ochtend zag de lucht er vaak prachtig uit. Dus spendeerde ik veel tijd met kijken naar de lucht, terwijl ik naar binnen keerde om antwoorden te zoeken op de vraag waarom ik me zo beroerd voelde, en naar buiten op zoek naar iets groters, een verbinding met een buitenwereld en mijn plaats daarin. Ondertussen zorgden vrienden voor me. Ze beantwoordden mijn appjes vol vragen, luisterden naar mijn vermoeide stem aan de telefoon, en kwamen langs om me vast te houden en samen te huilen terwijl ik vertelde over de donkerste pijn in het heden en verleden van mijn lichaam.
De diepste zorg ontving ik van degenen die weten hoe het is om te worstelen met ziekte of beperkingen. Ik voelde crip solidariteit.
Ondanks het feit dat ik overweldigd werd door allerlei intense sensaties in die eerste weken, had ik moeite me te ontkoppelen van mijn werk. Ik voelde me schuldig tegenover mijn collega’s die extra taken op zich moesten nemen omdat ik ze niet kon doen. En ik voelde ook schaamte omdat ik niet kon voldoen aan de norm een productief lid van de samenleving te zijn. Ik dacht dat ik, als ik me gewoon even kon vermannen [sic!], mezelf wel kon afstoffen en gewoon weer aan het werk zou kunnen gaan.
Maar dat ging niet.
Dit riep vragen op: wie ben ik en wat is mijn waarde en plaats in de wereld als ik niet kan werken? Ik schrijf dit in de verleden tijd, alsof ik me succesvol aan deze vragen heb ontworsteld. Deze vragen en bijbehorende gevoelens zijn echter ingewikkeld zo niet onmogelijk om je aan te onttrekken, omdat ze geworteld zijn in het kapitalistische systeem dat menselijke waarde primair definieert in termen van betaald werk. Als zodanig duiken ze met enige regelmaat weer op in mijn leven. Elke keer als ik me een klein beetje beter begin te voelen, word ik rusteloos. Mijn eerste impuls is om te denken: ‘Nu kan ik weer aan het werk!’ En dat terwijl ik eigenlijk heel druk ben met mijn herstel en mijn onbetaalde werk als moeder, partner, en vriendin gewoon doorgaat.
Wanneer ik mezelf ervan kan overtuigen dat haast geen goed idee is, wil ik iets schoonmaken, opruimen, iets creatiefs maken, koken, of iets kopen. Kortom, ik wil kunnen laten zien dat ik mijn tijd ‘goed’ heb besteed; dat ik iets heb geproduceerd, geconsumeerd, of beide. Het is zowel beangstigend als fascinerend om te ervaren hoezeer het neoliberale kapitalisme me in haar greep heeft. Met mijn goede vriendin Katrine Meldgaard-Kjaer heb ik een lopende uitwisseling over dit onderwerp die voortbouwt op ons eerdere werk over het navigeren van ziekte en handicaps binnen de lineaire tijdseisen van de neoliberale werkplek. De belangrijkste vraag waar we steeds naar terugkeren is: waarom is het zo ingewikkeld voor ons en vele anderen om gewoon te zijn?
We zoeken naar antwoorden in feministische disability studies.
Ondertussen kijk ik nog steeds veel naar de lucht en zij blijkt ook een waardevolle gesprekspartner te zijn rondom deze vraag. De dagen zijn donker en vaak grijs, maar niet zonder contrast en diepte. De wolken rollen voorbij. In de ochtend heeft de lucht soms een paarsachtige gloed. Wanneer het regent lijken de wolken houtskoolkleurig met een vleugje blauw of groen. Bij zonsopkomst en zonsondergang kan ik vaak wat roze, oranje en geel ontwaren. De wolken transformeren voor mijn ogen van vorm, van pluizige wattenbollen naar vederachtige slierten. Zelfs wanneer de lucht een homogeen en saai grijs is, verandert dit gewoon weer, al duurt dat soms even. De lucht is er simpelweg in al haar veelzijdigheid en verandert constant van kleur en stemming. Kijken naar de lucht verlangt dat je aandacht geeft aan wat er recht boven je is, in het ‘nu’, en dat je de vergankelijkheid van elk moment erkent.
Na de eerste overweldigende weken ziekteverlof begon ik de lucht met aquarelverf te schilderen. Ik probeer elke dag één schilderijtje te maken om mezelf eraan te herinneren actief aandacht te geven aan wat mooi is, zelfs als dit zich niet onmiddellijk toont, zoals op druilerige grijze dagen. Via een online flip boek deel ik de collectie luchten die ik tot nu toe geschilderd heb (via deze link te bekijken). Ik wil ze niet presenteren als lessen, omdat ik denk dat ziekteverlof op die manier kaderen het risico met zich meebrengt van het idee dat ziekte ‘ontgonnen’ moet worden om er levenslessen of persoonlijke groei uit te onttrekken.
Ziek zijn is stomvervelend
Het heeft geen betekenis
Het is zowel pech
Als onderdeel van het leven
Misschien lees je dit nu en denk je ‘Maar ik heb zoveel geleerd tijdens mijn ziekteverlof’. Dat is fijn; ziekte kan inderdaad aanzetten tot reflectie en groei. Als ziekte echter alleen bespreekbaar wordt in termen van wat ervan geleerd is, lijkt me dat problematisch. Of erger nog: het argument dat iemand ziek is omdat diegene een belangrijke levensles moet leren. Leren wordt dan een morele verplichting, de enige mogelijke verlossing van het stigma ziek te zijn en niet (volledig) te kunnen werken.
Waar blijf je dan als je een chronische conditie of beperking hebt?
Soms betrap ik mezelf erop dat ik in mijn hoofd oefen hoe ik mijn ziekte zal uitleggen aan collega’s. Ik gebruik dan altijd de verleden tijd, alsof ik dapper heb gevochten tegen de ziekte en deze heb overwonnen. Blijkbaar is dit supercrip narratief één van de weinige sociaal geaccepteerde manieren om ziekte en beperkingen aan de buitenwereld te laten zien. Toch zullen we allemaal op enig moment in ons leven te maken krijgen met ziekte of beperking, en vaak bewegen mensen ook niet in een rechte lijn van ziek naar beter. Om deze reden herinneren feministische disability wetenschappers zoals Ellen Samuels, Sami Schalk, Alison Kafer en Anaïs van Ertvelde ons eraan dat mensen alleen tijdelijk zonder beperkingen (valide) kunnen zijn. Ze vorderen het scheldwoord kreupele (cripple, verkort naar crip) terug om de aandacht te vestigen op de ervaringen en sociale normen rondom beperkingen, hoe deze samenvallen met normen en ervaringen rondom kleur, klasse en gender, en om de trots in de gemeenschap van mensen met een beperking te vieren. Crip heeft zijn eigen temporaliteit en die schuurt met lineaire werktijd en -ritmes. Crip theory is radicaal omdat deze het geweld onthult waar het kapitalisme mensen aan onderwerpt door de manier waarop werk is georganiseerd.
Geen enkele hoeveelheid yoga, diepe ademhaling en therapie gaat voldoende zijn om tegenwicht te bieden aan de uitputting van onze fysieke, mentale en emotionele bronnen door dit systeem.
Begrijp me alsjeblieft niet verkeerd: ik doe al deze dingen. Ik zit braaf op mijn yoga mat te rekken en strekken. Ik mediteer om mijn stressniveau beheersbaar te houden. En ik probeer positief te denken in de hoop dat dit doorsijpelt naar mijn gevoelens. Dit zijn geen slechte gebruiken. Ik denk alleen dat het niet de enige dingen zouden moeten zijn die we doen om om te gaan met ziekte. De nadruk op yoga, meditatie, therapie en ‘grenzen stellen’ individualiseert ziekte en beperking en maakt het moeilijk om de structurele ongelijkheden te zien die ermee gepaard gaan. Het verhindert ons bovendien om gemeenschap en solidariteit op te bouwen.
Als we accepteren dat validiteit een tijdelijke conditie is, kunnen we gaan zien hoe het neoliberale kapitalisme is gebaseerd op de mythe van eindeloze menselijke werk capaciteit en lineaire groei. Dit schaadt ons en maakt ons soms zelfs kapot, iets wat in grotere mate geldt voor mensen in gemarginaliseerde posities - zoals vrouwen, mensen van kleur, de arbeidersklasse, queer personen en mensen met een beperking - die een onevenredig deel van de reproductieve arbeid verrichten, vaker in ongezonde omstandigheden moeten werken en wonen, en onderworpen worden aan discriminatie en verwaarlozing, specifiek ook in de gezondheidszorg.
Ik ben witte cisvrouw met relatief veel privilege en ik ben ziek en moe van het structurele geweld waar ik in mijn leven mee te maken heb gekregen. Ik wil de verantwoordelijkheid en zorg voor de nasleep die ik daar nu van ervaar niet in mijn eentje dragen. Kunnen we onszelf opnieuw uitvinden als een mycelium (een schimmelnetwerk) of een ecosysteem van verschillend beperkte en verstrengelde crip lichamen? Niet omdat we altruïstisch zijn maar omdat het welzijn van één verbonden is met het welzijn van ons allen?
Ik deel mijn schilderijtjes hier met jou als een uitnodiging om crip solidariteit te overwegen als manier om weerstand te bieden tegen het sociaaleconomische systeem dat zowel de instorting van onze lichamen organiseert – of we het nu burnout noemen of long covid, trauma, een hersenschudding, depressie, chronische ziekte of iets anders – als ook de eenzaamheid die deze dingen omgeeft. Dit is een uitnodiging die resoneert met het pleidooi van Marguerite van den Berg om het politieke potentieel van onze kwetsbaarheid te zien en benutten.
Dus kijk alsjeblieft naar het online flipboek van de luchten via deze link en kijk af en toe eens naar de versie boven je. Herinner jezelf eraan dat we allemaal verbonden zijn. Herinner jezelf eraan dat we op een bepaald moment allemaal crip zijn. Herinner jezelf eraan dat het leven een eindeloze reeks is van komen en gaan, van pijn en plezier, van mooie en afschuwelijke tegenstrijdigheden die we niet alleen kunnen dragen. Ik probeer dat ook te doen. Mijn wens voor ons (ja, samen!) is dat we naar de hemel reiken om netwerken te bouwen waarmee we crip solidariteit oefenen als een manier om opnieuw vorm te geven aan onze relatie tot ons werk, ons eigen lichaam en dat van anderen.
Met liefde, in solidariteit,
Noortje
Feministen moesten seksueel geweld altijd al serieus nemen. Met moed en strijdlust politiseerden ze individuele tragedies en veranderden deze in een collectief verhaal waar we ons toe moeten verhouden. Massilia Ourabah schrijft over haar feministische dankbaarheid en vraagt mannen: Wij deden Me Too, nu is het Jullie Beurt.
Noortje van Amsterdam schildert de luchten die ze kan zien vanuit haar huis. Ze zoekt naar crip solidariteit vanuit haar ziekteverlof: ' Mijn wens voor ons (ja, samen!) is dat we naar de hemel reiken om netwerken te bouwen waarmee we crip solidariteit oefenen als een manier om opnieuw vorm te geven aan onze relatie tot ons werk, ons eigen lichaam en dat van anderen.'
Over moeders en moederschap hebben feministen veel geschreven. Maar hoe verhouden we ons kritisch en liefdevol tot onze eigen feministische (voor)moeders? Irene van Oorschot zoekt in de bibliotheek van haar overleden moeder naar een antwoord.
We leven op land vol gif, met lijven met plastics en PFAS. Hoe kunnen we te midden van die ruïnes liefde en solidariteit vinden? Luca Hopman en Marguerite van den Berg zoeken in dit herfst issue naar lessen van voormoeders en hedendaagse heldinnen en leren hoe we de moed kunnen vinden om elkaar te beschermen.